Poradnia Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM, znajduje sie w Gliwicach - Bojkowie przy ul. Rolników 164.
Obecnie poradnia świadczy dla członków SezaM bezpłatne usługi konsultacyjne, które prowadzą lekarze neurolodzy. Uruchomiliśmy również usługi masażu, świadczone przez wyspecjalizowaną kadrę.

Ze Szczyrku, bo właśnie tam, w dniach od 1-go do 15-go maja bieżącego, 2012 roku, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SezaM” w Gliwicach, zorganizowało kolejny, trzeci z rzędu turnus rehabilitacyjno-integracyjny dla swoich członków. W turnusie uczestniczyła największa jak dotąd, bo 60-cio osobowa grupa naszych członków chorych na stwardnienie rozsiane oraz ich opiekunów.
Zamieszkaliśmy w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „ ADAM”, oczywiście w Szczyrku.. Wspomniany ośrodek miał kilka oblicz. Baza rehabilitacyjna zadawalająca. Terapeuci rehabilitacji uprzejmi, bardzo dobrze przygotowani i kompetentni, co doceniła cała nasza grupa. Poranny rozruch /aerobic/ oraz spacery nordyckie do i popołudniowe, odpowiednio dostosowane do sprawności uczestników, zadowalały wszystkich. Opieka lekarska i pielęgniarska bez zastrzeżeń. Programy i organizacja zaplanowanych wycieczek zadawalająca. Do stołówki i wyżywienia grupa nie wnosiła zastrzeżeń. Natomiast baza hotelowa budziła wiele zastrzeżeń i o tym przykrym doświadczeniu grupa chce szybko zapomnieć, bo „zwyczajowe” sprzątanie hotelu co 7 dni pachnie nieładnie, niezdrowo.
Przebieg turnusu
Każdy z uczestników turnusu korzystał z odpowiednio zaordynowanych przez lekarza 3 zabiegów dziennie, w tym z aerobicu. Spacery nordyckie, do których „SezaM” zawsze przywiązywał duże znaczenie, rewelacyjne. Tak dopołudniowe jak i popołudniowe, dostosowane stopniem trudności do uczestników spacerów, cieszyły się dużą frekwencją. Uczestniliśmy w dwóch / będących w pakiecie / wycieczkach autokarowych, w tym w wycieczce po Dużej Pętli Beskidzkiej / Szczyrk, Żywiec, Milówka, Koczy Zamek, Istebna z Muzeum koronek, Janowic – przejście graniczne, przejazd przez Kubalonkę do Wisły – tu był spacer i zwiedzanie po czym przejazd przez przełęcz Salmopolską i powrót do Szczyrku. W czasie wycieczki, przy towarzyszącej nam pięknej pogodzie poznaliśmy piękno Beskidu Śląskiego i Żywieckiego. Bawiliśmy się na wieczorkach tanecznych, których atmosfera na długo pozostanie w pamięci uczestników grupy. Szczególnie sympatycznie wspominać i pamiętać będą wieczorek solenizanci, którzy w trakcie turnusu obchodzili swe kolejne urodziny. Drobne upominki, wspólne zdjęcia, chóralne „Sto Lat”. Wieczorek ten z pewnością na długo zapamiętają nasze opiekunki, odpowiedzialne za organizację i przebieg turnusu panie Karolina Kropornicka i Bogusława Dyrbuś. W podzięce za wszystko co dla nas robią otrzymały kwiaty a wszyscy zaśpiewali piosenkę wyciskającą łzy z oczu „ Jak szybko mijają chwile”. Korzystaliśmy z indywidualnych spacerów po Szczyrku i najbliższych okolicach oraz w wycieczkach górskich. Spacery i wycieczki pozwoliły nam poznać piękno Szczyrku, piękno Beskidu. Widoki niezapomniane. Piękny kompleks skoczni narciarskich robił wrażenie, podobnie jak cały kompleks COS-u z krytą pływalnią z której w sposób zorganizowany i indywidualny korzystaliśmy. Atmosfera w grupie wspaniała i pełna dobrego humoru. Jeśli jest humor, zawsze jest uśmiech o czym świadczą zdjęcia w naszej galerii. Na każdym z nich widać spokojne, zadowolone, roześmiane twarze świadczące o pełnej integracji grupy. Turnus pogodowo był bardzo udany./ patrz zdjęcia naszej fotogalerii /.
W trakcie turnusu wszyscy chętni mogli skorzystać z pomocy psychologicznej. Swój wolny dzień poświęcił nam bowiem pan Dr Paweł Dobrakowski za co dziękujemy.
Wróciliśmy przed południem, we wtorek 15 maja , gdzie jak zawsze czekał na nas nasz pan Dr Maciej Maciejowski przyjmując wszystkich potrzebujących pomocy neurologa. Za to również dziękujemy.
Czekały na nas rodziny. Powitaniom, wspólnym podziękowaniom nie było końca.
Co dał nam pobyt na turnusie?
Poznaliśmy lepiej siebie. Wzajemne obserwacje, rozmowy, zabawy, pływanie, spacery czy też wycieczki górskie pozwoliły nam uwierzyć w siebie, w nowe, inne niż dotąd większości znane możliwości w radzeniu sobie ze stwardnieniu rozsianym. Pomyślmy, że wszystko to mamy dzięki „SezaM”-owi . Komu zawdzięczamy powstanie i prężne działanie „SezaM”-u wiemy dobrze. Tu sprawdza się mądra maksyma „ by kogoś zapalić, trzeba samemu płonąć”. Tak trzymajcie Karolino i Bogusiu!
Do zobaczenia na najbliższym, jutrzejszym, comiesięcznym spotkaniu „Sezam”-u a w następnej kolejności na pikniku w Brzeźnicy w dniach 16-17 czerwca br .
Baklofen
Baklofen to lek zmniejszający wzmożone napięcie mięśni szkieletowych (spastyczność), które może występować m.in. w stwardnieniu rozsianym. Obniżenie wzmożonego napięcia mięśniowego redukuje bolesne spazmy, zmniejsza ograniczenie ruchomości w stawach, przez co daje możliwość podjęcia postępowania usprawniającego.
Więcej: http://www.inzynieria-biomedyczna.com/
Szansa dla chorych na stwardnienie rozsiane
Dostępne leki na stwardnienie rozsiane (SM) nie są w stanie pomóc wszystkim pacjentom z tym schorzeniem. Rozwój biotechnologii sprawia jednak, że powstają nowe możliwości leczenia SM ukierunkowane na indywidualne potrzeby chorych - oceniają eksperci.
Więcej: http://zdrowie.dziennik.pl/
Łykajcie duże dawki oleju z wiesiołka/ogórecznika przez 2 lata = wyzdrowiejecie?
Stężenie GLA w stwardnieniu rozsianym jest o wiele niższe, niż w średniej populacji, a jego uzupełnienie nie tylko zatrzymuje proces chorobowy, ale wręcz cofa zmiany. Można niemal powiedzieć, że stwardnienie rozsiane to objaw niedoboru GLA.
Więcej: http://neurowita.pl/
Środowisko + genetyka = potrzeba zindywidualizowanej terapii SM (Science Daily)
ScienceDaily (May 31, 2011) — Środowiskowe oraz odziedziczone czynniki ryzyka powiązane ze stwardnieniem rozsianym – wcześniej słabo zrozumiane i niejasne w kwestii wzajemnej zależności — naukowcy z the UC Irvine Multiple Sclerosis Research Center odkryli, że zbiegają się one by pogorszyć pewną decydującą funkcję komórkową powiązaną z wystąpieniem przewlekłej neurologicznej choroby.
Więcej: http://neurowita.pl/
Magnez - Kto i kiedy go potrzebuje?
Prawidłowe funkcjonowanie organizmu bez magnezu jest niemożliwe. Pierwiastek uczestniczy nie tylko w budowie kości, ścięgien, działa tonizująco i uspokajająco na cały układ nerwowy. Na dodatek aktywizuje ponad 300 enzymów współpracując z witaminami B1 i B6, co wpływa na proces pozyskiwania energii. Bierze też udział w syntezie białek. Jego niedobór może prowadzić do bardzo poważnych powikłań.
Więcej: http://infografika.wp.pl/
Apitoksynoterapia refleksoryczna w SM
SM – zapewne każdy z nas słyszał już ten dwuliterowy skrót dla wielu oznaczający rzeczywistość objawiającą się problemami z koordynacją ruchową: m.in. z chodzeniem, drżeniem rąk, zaburzeniami mowy, oczopląsem, objawami uszkodzenia nerwów czaszkowych i niestety z wieloma innymi dolegliwościami.
Więcej: http://pasieka24.pl/
Wpływ aktywności umysłowej na problemy z pamięcią w SM
Wielu ludzi chorujących na SM ma problemy z pamięcią i uczeniem się. Badanie pokazuje, że psychicznie aktywny tryb życia może zmniejszyć szkodliwe skutki uszkodzenia mózgu na uczenie się i pamięć. Oznacza to, że zdolność uczenia się i pamięci są dość dobre u osób prowadzących aktywny umysłowo styl życia, nawet jeżeli wystąpi dużo uszkodzeń mózgu. Osoby prowadzące mniej aktywny intelektualnie tryb życia częściej cierpią na problemy z pamięcią i uczeniem się, nawet jeżeli występują u nich łagodniejsze uszkodzenia mózgu.
Więcej: http://www.biegusy.zgora.pl/
Szpital nie musi kupować leku, za który nie płaci NFZ
Mimo wcześniejszych wyroków sądu, Dorota Zielińska z Wrocławia nie będzie leczona na stwardnienie rozsiane drogim preparatem, który nie jest refundowany przez NFZ. Szpital nie musi kupować tego leku. To ostateczna decyzja Sądu Apelacyjnego.
Więcej: http://www.gazetawroclawska.pl/
Cudowne zioło z Tybetu
Czang szan to ziołowy medykament używany w Chinach od dwóch tysięcy lat. Łagodzi objawy wielu chorób autoimmunologicznych, nawet tak niebezpiecznych jak stwardnienie rozsiane. Skąd się bierze jego lecznicza moc – ustalili uczeni z amerykańskiego Harvard Medical School.
Więcej: http://www.eureknews.pl/
Stwardnienie rozsiane u dzieci
Początek stwardnienia rozsianego (SM) u dzieci wystepuje bardzo rzadko i stanowi 2,7-5% wszystkich rozpoznań SM. Najmłodszy chory zdiagnozowany był w Japonii w wieku 13 miesięcy.
Jeśli choroba rozpoczyna się przed 10 rokiem życia, przebieg jest nieco inny niż u dorosłych. Czasem początek choroby bywa ostry lub podostry ( z zaburzeniami świadomości i gorączką), często z częściowymi napadami padaczkowymi. Wśród pierwszych objawów przeważają zaburzenia czucia, zaburzenia koordynacji ruchów ( w tym chodu). Po pewnym czasie mogą dołączyć zaburzenia poznawcze i emocjonalne - nadmierna drażliwość i chwiejność emocjonalna.
Więcej: http://www.stwardnienierozsiane.net/
Zidentyfikowano nieprawidłowe geny odpowiedzialne za ryzyko SM
Nieprawidłowe geny odpowiedzialne za komórkową odpowiedź immunologiczną mogą aktywować się pod wpływem bodźców środowiskowych i rozpocząć proces stwardnienia rozsianego.
W początkach sierpnia 2011 prestiżowe pismo medyczne Nature opublikowało wyniki bardzo ważnego badania, którego przedmiotem były zmiany w genach, kodujące ryzyko rozwoju stwardnienia rozsianego.
Więcej: http://www.stwardnienierozsiane.net/
Nowe - doustne - leki w terapii stwardnienia rozsianego
Chorzy na SM przez lata czekali na leki w formie tabletek, a nie zastrzyków. Przedstawiamy pierwszego na mecie i inne kolejne w wyścigu?
Podczas konferencji ECTRIMS w październiku 2010 roku przedstawiono szereg nowych doniesień na temat stanu badań nad nowymi doustnymi lekami immunomodulującymi w SM oraz lekami objawowymi, a także informacje o etapie ich rejestracji. Nowe substancje z grupy leków immunomodulujących to: fingolimod, cladribine, alemtuzumab, daclizumab, laquinimod, teriflunomid i BG12.
Więcej: http://www.stwardnienierozsiane.net/
Nowa nadzieja dla chorych na stwardnienie rozsiane
- Dostępne leki na stwardnienie rozsiane (SM) nie są w stanie pomóc wszystkim pacjentom z tym schorzeniem. Rozwój biotechnologii sprawia jednak, że powstają nowe możliwości leczenia SM ukierunkowane na indywidualne potrzeby chorych – oceniają eksperci.
Więcej: http://www.wprost.pl/
Do obejrzenia: http://www.wykop.pl/
Stwardnienie rozsiane – poradnik
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do uszkodzenia mózgu na drodze demielinizacji neuronów i ich obumierania. W Europie nawet 0,1% populacji choruje na stwardnienie rozsiane. Co powinniśmy wiedzieć o tej chorobie? Więcej: http://neurologia.wieszjak.pl/stwardnienie-rozsiane
Liczne ogniska hiperintensywne w mózgu a stwardnienie rozsiane
Więcej: http://forum.neurologiczne.pl/ i http://forum.neurologiczne.pl/stwardnienie-rozsiane.htm
Moje przemyślenia nt. przewodnika dla osób chorych na SM
W 1987 roku Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich wydał książkę pt."Próby leczenia stwardnienia rozsianego". Jest to tłumaczenie z j.angielskiego pracy zbiorowej przedstawiającej obszerny opis prób leczenia sm począwszy od metod dawnych do współczesnych i obejmującej przestrzeń czasową około 120 lat. Więcej: http://www.mazurkiewicz.com.pl/sm2.html
CHOROBY AUTOIMMUNOLOGICZNE
Choroby autoimmunologiczne polegają na tym, że układ odpornościowy wytwarza przeciwciała (immunoglobuliny) skierowane przeciwko własnym tkankom (tzw. autoprzeciwciała), wywołując w nich chroniczne zapalenie z trwałymi uszkodzeniami. I tak np., gdy białe ciałka krwi atakują stawy, powoduje to reumatoidalne zapalenie stawów, jeśli celem ich ataku jest jelito grube, prowadzi to do wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, w przypadku ataku na osłonki mielinowe zakończeń komórek nerwowych dochodzi do stwardnienia rozsianego itd. Więcej: http://www.ustron.maranatha.pl/zdrowie15.html
Nowy lek na stwardnienie rozsiane
Firategrast to lek w terapii remitująco-nawracającej postaci stwardnienia rozsianego, który przeszedł pozytywnie badania kliniczne 2 fazy. Wyniki przedstawiono na łamach najnowszego wydania czasopisma Lancet Neurology. Więcej: http://www.pulsmedycyny.com.pl/
jak SMakuje świat?
Dziś trochę o CISach (clinically isolated syndrome), do których jeszcze należę:). CIS to klinicznie izolowany zespół objawów, które są, najprościej rzecz ujmując, manifestacją przedSMową, wyprzedzającą chorobę o kilka miesięcy lub lat. Warto wiedzieć, że nie każdy CIS musi się przerodzić w pełnoobjawowe SM, choć przeważnie tak właśnie jest. Więcej: http://rysiek.wordpress.com/ oraz http://www.czelej.com.pl/
Odporność organizmu może być sterowana świadomością
Ludzki układ odpornościowy jest przedmiotem świadomości, przynajmniej w części. Taką fantastyczną konkluzję sformułowali, naukowcy z University of South Australia. Myli się jednak ten, który myśli, że wygląda to na coś z arsenału wróżek, magów i innych tego typu osób. A jednak naukowcy odkryli zdumiewający mechanizm. Więcej: http://zmianynaziemi.pl/
Inne wiadomości:
http://www.era-zdrowia.pl/
http://www.google.interia.pl/
http://www.sfora.pl/
Już jutro, w dniu 1-go maja 2012r. 60 osobowa grupa chorych na niezwykle podstępną i nieuleczalną chorobę jaką jest stwardnienie rozsiane, wyjeżdża na turnus rehabilitacyjny sfinansowany głownie dzięki środkom pochodzącym z wpłat 1% od podatku przekonanych do naszej działalności podatników a także dzięki pomocy sponsorów i darczyńców. Sezam dziękuje za wsparcie.
Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SezaM” w Gliwicach działa już szósty rok i zrzesza chorych na stwardnienie rozsiane, członków rodzin chorych a także ich przyjaciół z regionu śląskiego oraz regionów ościennych. „SezaM” uzyskując statut Organizacji Pożytku Publicznego regularnie, corocznie jest organizatorem niezbędnych dla chorych, kompleksowych turnusów rehabilitacyjno-integracyjnych.
W tym roku wyjeżdżamy po raz trzeci z rzędu, w najliczniejszej jak dotąd, bo 60 osobowej grupie a gościć nas będzie Ośrodek Rehabilitacyjno-Wypoczynkowy „ADAM” w Szczyrku, który zaoferował nam najkorzystniejsze warunki pobytu i rehabilitacji w komfortowych warunkach.
Wyjazd autokarem 1-go maja z Bojkowa / Dom Kultury / o godz 10.
O takich inicjatywach warto i należy mówić, pisać i je pokazywać.
Jak zawsze, przy wypełnionej sali, 21.04.2012r odbyło się nasze comiesięczne spotkanie, które miało charakter informacyjny.
W części zasadniczej spotkania członkom „SEZAM”-u zostały przekazane niezbędne informacje związane z programami lekowymi a także ze zbliżającym się wyjazdem na turnus rehabilitacyjny. Gość zebrania, pan Robert Lorczyk przedstawił zasady usług asystenckich. Głos zabrał również Mietek Koszka zwracając uwagę na odmienne przygotowanie sali naszych comiesięcznych spotkań. Ze względu na szczupłość miejsca mimo bardzo dużej sali, zarząd postanowił zmienić jej ustawienie ograniczając się do jednego rzędu stołu dla najmniej sprawnych naszych członków i zaapelował o przestrzeganie tej zasady.
Następnie Bogusia Dyrbuś indywidualnie rozmawiała z każdym zainteresowanym na temat programów lekowych a Karolina Kropornicka rozmawiała z każdym zakwalifikowanym uczestnikiem turnusu rehabilitacyjnego.
WAŻNA INFORMACJA DLA WYJEŻDŻAJĄCYCH DO SZCZYRKU!
Uczestnikom turnusu rehabilitacyjnego w Szczyrku przekazano, że w dniu 1-go maja br :
Jak to jest mieć Stwardnienie Rozsiane?
Zmuś kogoś, żeby nie spał przez 48 godzin, albo każ mu wypić dużo kawy, żeby nie mógł zasnąć, załóż mu ciężarki na kostki u nóg, plecak na plecy i dwie pary gumowych rękawic. Potem powiedz mu, że tak będzie już do końca życia…
Więcej: http://www.warszawianka.uw.edu.pl/
Znajdź swoją siłę
Czy naprawdę choroba pozbawia nas możliwości dobrego życia? Życia, na które mamy wpływ? W którym możemy wybierać, co chcemy robić? Mieć plany życiowe, zawodowe? Rozwijać się? Realizować pasje?
Więcej: http://www.pozytywnyimpuls.pl/
Pozytywny impuls
Marek Siwek, chory na SM muzyk związany z zespołem Lombard, otarł się o śmierć. Choroba nowotworowa zmusiła go do zmiany sposobu widzenia świata.
Więcej: http://www.pozytywnyimpuls.pl/
Moja historia – Za uśmiech dzieci
Andrzej Brandstatter, znany muzyk z Podhala, ze względu na postęp stwardnienia rozsianego nie może już koncertować w całej Polsce, jak kiedyś. Teraz ma nowy cel w życiu: – uczy góralskiej muzyki niepełnosprawne dzieci.
Więcej: http://www.pozytywnyimpuls.pl/
Hapteny, gwoździe i sok z buraków
W internetowym rankingu na najdziwniejsze sposoby leczenia SM wygrała klawiterapia czyli gwoździowanie o włos wyprzedzając haptenologię i terapię za pomocą pszczelich użądleń. Sięgamy po takie metody, kiedy oficjalna medycyna niewiele ma do zaoferowania.
Więcej: http://www.medonet.pl/
Geny autoagresji
Kilkadziesiąt mutacji związanych z powstawaniem stwardnienia rozsianego odkrył międzynarodowy zespół
Więcej: http://www.rp.pl/
PNF - Propioceptywne nerwowo - mięśniowe torowanie
Jest to metoda pierwotnie opracowana do pracy z pacjentami z uszkodzeniem centralnego układu nerwowego. Z powodzeniem wykorzystywana jest również w przypadku schorzeń ortopedycznych oraz wad postawy. Podczas pracy metodą PNF wykorzystujemy ruchy naturalne, przebiegające trójpłaszczyznowo, podobne do czynności dnia codziennego.
Więcej: http://www.rehabilitacja-ostrowiec.pl/
Szef mnie zwolnił, bo zachorowałam na stwardnienie rozsiane
"Pracowałam jako opiekunka do dzieci - na czarno. Zachorowałam na stwardnienie rozsiane i szef mnie zwolnił. Nie mam środków na leczenie."
Więcej: http://praca.wp.pl/
PRZYPOMINAMY, ŻE NA PROŚBĘ CZŁONKÓW NASZEGO STOWARZYSZENIA PROBOSZCZ PARAFII BOJKÓW NAWIĄZAŁ WSPÓŁPRACĘ Z FRANCISZKANAMI Z KRAKOWA W SPRAWIE MSZY O UZDROWIENIE.
MSZE TE SĄ ODPRAWIANE W OSTATNI CZWARTEK KAŻDEGO MIESIĄCA. NAJBLIŻSZA 26 KWIETNIA O GODZ. 18.00
Strona 1 z 4