
Przekaż 1% dla naszego Stowarzyszenia
Osoby,które chcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie, proszone są o wskazanie w formularzu PIT rozliczenia za rok 2011 wpisać numer KRS: 0000269884 oraz wpisać jako cel szczegółowy: Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM"
Więcej informacji
Darowizny dla naszego Stowarzyszenia
Przekaż darowiznę dla naszego Stowarzyszenia. Kwota ta zostanie w całości przekazana na cele statutowe stowarzyszenia.
Nr konta: 09 1050 1298 1000 0023 1409 9488
Od początku istnienia stowarzyszenia nasi członkowie miłośnicy fotografii prowadzą naszą galerię zdjęć dostępną na Picasa Web Albums.
Zarząd Stowarzyszenia zaprasza wszystkich członków na walne spotkanie, które odbędzie się w dniu 10-03-2012 o godz 15. Obecność na tym spotkaniu jest obowiązkowa. Prosimy zabrać legitymacje.
Zgodnie ze statutem naszego Stowarzyszenia w imieniu osoby chorej może głosować i brać udział w Walnym Zebraniu pełnomocnik. Wymagane jest posiadanie pełnomocnictwa, którego wzór zamieszczamy poniżej.
Za nami udana inauguracja Społecznej Kampanii Informacyjnej „SM? O.K.” Pierwsze spotkanie z młodzieżą odbyło się na terenie Zespołu Szkół Katolickich im. Św. Jana Bosko w Sosnowcu tuż przed Bożym Narodzeniem. W zajęciach brały udział dwie grupy uczniów z trzecich klas liceum. Należy podkreślić zarówno zaangażowanie uczniów, jak również ich dojrzałe spojrzenie na kwestię stwardnienia rozsianego.
Zachęcony pierwszym udanym spotkaniem z niecierpliwością oczekiwałem kolejnych. Pierwsza okazja nadarzyła się tuż przed feriami, na terenie Zespołu Szkół Ogólnokształcących Nr 5 w Zabrzu. Z ramienia Sezamu wraz ze mną w warsztatach uczestniczyła Tatiana Słomska, na co dzień nauczyciel fizyki w gimnazjum oraz Radosław Szastok, który zawodowo zajmuje się prowadzeniem szkoleń. Dopiero po tym spotkaniu (ściśle mówiąc czterech spotkaniach tego dnia), równie udanym jak poprzednie, jasnym stało się, że zajęcia prowadzone przez więcej niż jedną osobę zyskują na wartości. Młodzież, podobnie jak władze szkoły, kolejny raz spisała się na medal.
Już na drugi dzień odbyły się zajęcia w kolejnej szkole, tym razem w II Liceum Ogólnokształcącym im. Stanisława Staszica w Tarnowskich Górach. Ponownie w prowadzenie zajęć zaangażowały się kolejne osoby: Marta Ochman, absolwentka teologii i II L.O. oraz Robert Kufel, nauczyciel II L.O. i autor strony internetowej Sezamu. Po spotkaniu poprosiliśmy młodzież biorącą udział w warsztatach o wypełnienie krótkiej ankiety, oceniającej naszą pracę. Całokształt wyników przeprowadzonych ankiet opublikujemy po zakończeniu akcji. Dzięki udzielanym w ankietach odpowiedziom mogliśmy od razu usprawnić nasze wysiłki. Ostatnie z czterech spotkań, jakie miały miejsce tego dnia, poprowadziliśmy uwzględniając uwagi uczniów z klas, które warsztaty miały wcześniej. Trzeba obiektywnie stwierdzić, że efekty były widoczne gołym okiem.
Podsumowując dotychczasowe 10 zajęć, chciałbym w pierwszej kolejności podziękować dyrekcji placówek, w których zostały one zorganizowane. W równym stopniu chciałbym podkreślić zaangażowanie młodzieży, biorącej udział w warsztatach. Za każdym razem wykazywali się dojrzałym i poważnym podejściem do tematu. Informacje zebrane dzięki wypełnionym ankietom, pozwalą nam na ulepszanie formuły zajęć. Droga młodzieży: wielkie dzięki!
Przed nami, wierzę w to głęboko, kolejne udane spotkania. Do tej pory w projekt zaangażowało się kilka osób z naszego Stowarzyszenia. Ich pomoc i entuzjazm jest motorem napędowym do sięgania po kolejne wyzwania. Czekamy również na Ciebie! Każdy może włączyć się w akcję. Jeśli chcesz pomóc napisz do nas. Każda kolejna osoba jest bardzo mile widziana.
Kontakt z osobami prowadzącymi zajęcia:
Jakub Wajdzik: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi.
Marta Ochman: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi.
Pozdrawiam
Jakub Wajdzik, Koordynator Społecznej Kampanii Informacyjnej „SM? O.K.”
§ 12 pkt. 3 statutu mówi o tym, że „członek ma prawo do korzystania z wszelkich form działalności i urządzeń stowarzyszenia na zasadach określonych przez jego władze”.
Ponieważ wielu z Was zapytuje, czy fundusze jakie wpływają na Wasze konto 1% są opodatkowane przedstawiamy obecne stanowisko Ministerstwa Finansów, które opublikował portal: Dziennik Internautów - Biznes i Prawo. 1% podatku to nie darowizna i nie trzeba od niej płacić... podatku.
Więcej informacji znajdziecie na stronie portalu: Dziennik Internautów
Ulotki 1% dla Stowarzyszenia z zaangażowaniem kolportować będą już kolejny rok dla nas sklepy: takt24.pl oraz ksiazki.takt24.pl.
Zachęcamy przy okazji do zajrzenia na te strony. W chwili obecnej mają promocję z darmową wysyłką, a jest tam naprawdę wiele ciekawych ofert nie tylko książkowych :)
Wszystko koordynuje nasz kolega: Radek Szastok, który nawiązał współpracę z tymi sklepami.
Dzięki :)
Starając się o wsparcie dla Siebie, pamiętajcie o wsparciu dla Stowarzyszenia. Świetnym przykładem jest wsparcie jakie udzielił NSZZ Pracowników Fiat Auto Poland S.A. i Spółek Bielsko-Biała naszemu członkowi Grzegorzowi. Związek umieścił na swoje stronie www informacje o możliwości przekazania 1% podatku za rok 2011 dla Grzegorza, ale również podał nr konta stowarzyszenia dla tych, którzy zechcą wpłacić dodatkowe środki finansowe oraz link do naszej strony. Wzór wart naśladowania. Pamiętajcie, że środki pozyskane dla Stowarzyszenia są również wsparciem dla Was m.in. jako dofinansowanie do wyjazdów sanatoryjnych, spotkań integracyjnych itd. Zachęcamy innych o informowaniu o takich inicjatywach. Przesyłajcie nam takie informacje na:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi.
. Chętnie będziemy informować o wszystkich wspierających nasze Stowarzyszenie.
„SMak życia” – to hasło, pod którym Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało trzecią edycję konkursów: poetyckiego i fotograficznego, których celem jest promowanie aktywności osób chorych na stwardnienie rozsiane ich rodzin i przyjaciół. Na naszej stronce informowaliśmy już o sukcesach naszych członków: Sławka Kałuży w konkursie fotograficznym oraz Roberta Drozdowskiego w konkursie poetyckim. Obok prezentujemy nagrodzoną pracę Sławka, która przedstawia laureata w konkursie poetyckim Roberta Drozdowskiego.
Dziś mamy możliwość prezentacji nagrodzonych wierszy naszego kolegi Roberta, który za wiersz „ KRZYK” otrzymał drugą nagrodę w tym konkursie.
KRZYK
Kiedy
Kołdra
Waży więcej niż płyta kamienna
Kiedy
Stopy
Kleją się do podłogi
Kiedy
Wejście do wanny
Równa się próbie zdobywania najwyższej góry świata
Kiedy
To co mówię
Rozumie tylko szyfrant
A to co napisałem
Odczyta tylko aptekarz
Stoję i pytam
Czemu?!
Czemu ja?
Czemu ona, on?
Czemu my?
Pytam
Dlaczego...
autor: Robert Drozdowski
W tym samym konkursie inny utwór Roberta Drozdowskiego pt. „MUR” – został wyróżniony za szczególne przesłanie wiersza. Oto ten utwór:
MUR
Skrzywdzony
Porzucony
Pozostawiony sam sobie
Zbudowałem mur
Wokół siebie
Szczelny
Nie do zdobycia
Tak trudno było go przekroczyć
Ciężko znaleźć klucz
Tylko czasem uchylałem bramę
I wpuszczałem kogoś do środka
Na chwilę okazywało się
Aż Ty stanęłaś przed wejściem
Z dobrym kluczem
Otworzyłem
Wpuściłem
Zamknąłem
I już nie otworzę
I nie wypuszczę
autor: Robert Drozdowski
Gratulujemy!
Ruszamy z projektem Społecznej Kampanii Informacyjnej o Stwardnieniu Rozsianym. W ramach spotkań z młodzieżą w szkołach prowadzone są warsztaty połączone z prezentacją, które zajmują ok. 45 minut. Najbliższe warsztaty odbędą się w ramach "Staszicowych Dni Kultury i Nauki" w II Liceum Ogólnokształcącym im. Stanisława Staszica w Tarnowskich Górach. Poprowadzi je pomysłodawca projektu: Jakub Wajdzik.
I część warsztatowa (trwa ok. 20 minut) ma na celu przybliżenie objawów choroby z wykorzystaniem rekwizytów (obciążników na ręce, rękawic bokserskich, okularów imitujących zaburzenia widzenia). Zajęcia połączone są wykorzystaniem komputerów, na których uczniowie odwiedzają stronę www.mamsm.pl. Znajdują się tam symulacje objawów choroby i rozmaite ćwiczenia np. próby pisania na komputerze czy wirtualnego krojenia chleba.
II część to prezentacja (trwa ok. 25 minut). Krótka rozmowa na temat choroby, jej objawów i sposobów leczenia. Efektem końcowym jest uzmysłowienie młodym ludziom gdzie szukać wiarygodnych i rzetelnych informacji o chorobie i "oddemonizowanie" pojęcia Stwardnienie Rozsiane, jak również zaszczepienie w nich ideę wolontariatu.
Przypominami, że Fundacja "Więcej z życia" pomaga w kontaktach z osobami świadczącymi profesjonalne usługi asystenckie dla osób niepełnosprawnych.
Kontakt w sprawie rehabilitacji domowej
Lilianna Małkowska-Lorczyk
kontakt w sprawie asystenta domowego
Robert Lorczyk,
Na stronach NFZ ukazał się komunikat dotyczący projektu zarządzenia zmieniającego zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutyczne programy zdrowotne na 2012 rok. To szansa na implementację zapisów Poprawki do programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego, przyjętej pod koniec ubiegłego roku. Jeśli zostaną utrzymane zapisy zgłoszone do konsultacji społecznych, moc obowiązująca zarządzenia to dzień 1 stycznia 2012.
- Zarządzenie zmieniające zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutyczne programy zdrowotne ma na celu umożliwienie realizacji programów terapeutycznych, zmienionych pod koniec 2011 r. Dotyczy to leczenia stwardnienia rozsianego, zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B, leczenia przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu B, leczenie raka nerki. Zmiany dotyczyły np. poszerzenia kwalifikacji do programu, wydłużenia okresu stosowania terapii - mówi portalowi rynekzdrowia.pl Andrzej Troszyński, rzecznik Funduszu.
Projekt zarządzenia prezesa Funduszu przekazany został do konsultacji społecznych. Uwagi należy nadsyłać do 25 stycznia 2012 roku, drogą elektroniczną na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi. (temat wiadomości: uwagi do Zarz. PT 2012).
Treść zarządzenia przedłożonego do konsultacji społecznych zamieszczamy poniżej.
Projekt zarządzenia NFZ :: plik PDF
Zachęcamy wszystkich do oddania głosów na Karolinę Kropornicką- prezes Śląskiego Stowarzyszenia Chorujących na SM Sezam, kobietę z żelaza, której przestraszył się nawet NFZ.
Portal naszemiasto.pl wytypował 12 osób, które szczególnie zasługują na miano Człowieka Roku 2012 Gliwic i powiatu. Wśród nich znajduje się Nasza prezes :) Codziennie możecie oddać 5 głosów! Postarajmy się wszyscy o zwycięstwo!
WYJAZD DO SZCZYRKU NA TURNYS REHABILITACYJNO-INTEGRACYJNY W TERMINIE OD 01.05 DO 15.05 2012r.
Zapisy pod numerem telefonu: 531 773 768.
Odpłatność: członek stowarzyszenia chory 470zł, osoba towarzysząca 1170zł.
Wszyscy nasi członkowie, którym kończy się program lekowy, po okresie 2 lub 3-letniego stosowania, lub też tacy którym już się skończył, proszeni są o pilne skontaktowanie się z naszą poradnią w celu ustalenia terminu medycznej weryfikacji w świetle unormowań nowego, obowiązującego od 15 grudnia 2011 roku, zmienionego „Programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego”.
Miło nam poinformować, że nasza Bogusia Dyrbyś została powołana do Śląskiej Komisji Orzekania o Zdarzeniach Medycznych.
Komisja składa się z 6 lekarzy, 6 prawników i przedstawiciela organizacji pozarządowych działających na terenie województwa śląskiego, których jak się domyślacie jest bardzo dużo.
W dniu 21 grudnia jako jedyny przedstawicie organizacji pozarządowych powołano właśnie Bogusię.
Składamy gratulacje życząc dużo wytrwałości w wielkim zadaniu.
Zarząd i członkowie stowarzyszenia.
W tym dniu, nietypowo, bo w czwartek, przed pierwszym w tym roku dłuższym weekendem, i o nietypowej godzinie, o 16, ze względu na normalny dzień pracy, w „ naszym” bojkowskim Domu kultury, zebraliśmy się w bardzo licznym gronie, jak zawsze!
Ciesząc się ze spotkania w „rodzinnym gronie”, dzieliliśmy się świątecznymi i sylwestrowymi przeżyciami.
O godz. 16, pani prezes Sezam-u powitała nas, przedstawiając porządek spotkania:
Pani prezes poinformowała nas o korekcie MF i aktualizacji wpływów z tytułu 1% i darowizn na konto Stowarzyszenia oraz subkonta naszych członków. Uaktualnione na dzień 31.12.2011r stany kont wręczone będą w czasie przerwy.
Następnie zostaliśmy poinformowani o koncercie charytatywnym na naszą rzecz, który odbędzie się Gliwicach w dniu 22 stycznia 2012 roku. Szczegóły zostaną nam przekazane w ogłoszeniu na naszej stronce oraz drogą elektroniczną. Zachęcamy wszystkich do licznego udziału w tym koncercie. Przewidziane są atrakcje, w tym aukcja, mająca wspomóż konto Stowarzyszenia.
Kolega Wajdzik przedstawił nam już trwający program upowszechniania wiedzy o stwardnieniu rozsianym, prowadzonym głównie wśród klas 6 szkół gimnazjalnych, dzieląc się uwagami i spostrzeżeniami z już odbytych spotkań. Program będzie kontynuowany i rozszerzony. Chętni mający pomysł i czas, czujący temat, proszeni są kontakt z kol. Wajdzikiem bezpośrednio lub przez telefon Stowarzyszenia. Temat inicjatywy, jej programu i przebiegu, będący nowością w naszej działalności, wzbudził szerokie zainteresowanie.
W dalszej kolejności prezes Stowarzyszenia FAON Robert Lorczyk przedstawił nam program FAON-u, i promocyjne propozycje dla naszych członów wymagając opieki, wsparcia i pomocy w zakresie działalności stowarzyszenia. Wszelkie wiadomości na stronce FAON.
Przed przerwą, Mietek Koszka zainteresował nas inicjatywą zorganizowania wieczorku tanecznego dla nas, dla członków naszych rodzin i znajomych. Wieczorek odbędzie się w dniu 21 stycznia w bojkowskim Domu Kultury. Początek godz 19. Warunkiem jest frekwencja. Koszt wieczorku – 50 złotych od osoby. Szczegóły w ogłoszeniu na naszej stronce. Zapraszamy wszystkich lubiących taniec i zabawę.
W czasie krótkiej przerwy, członkom obecnym na spotkaniu wręczono zaktualizowane zestawienia kont osobistych.
Po przerwie Pan Dr Maciej Maciejowski poinformował nas o pierwszych efektach funkcjonowania zmienionego stosownym rozporządzeniem Ministra Zdrowia „ Programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego” które weszło w życie z dniem 15.12.2011r. Analiza list refundacyjnych leków przez nas stosowanych wskazuje że za leczenie zapłacimy drożej, zaś poziom refundacji programów lekowych jest na poziomie 2010 roku . Informacja ta wprowadziła zebranych w konsternację i wymusza na nas natychmiastową reakcję. Miało być lepiej. Okazuje się po raz kolejny, że w Śląskim NFZ dobrze już było. Sprawa wymaga interwencji i takowa zostanie podjęta w każdy możliwy, dostępny nam sposób. Dosyć dalszej dyskryminacji chorych na stwardnienie rozsiane na Śląsku!
W dalszej, końcowej części spotkania, bardzo sprawnie jak zawsze, przebiegały sprawy organizacyjne. Każdy miał możliwość rozmowy z panią prezes lub członkami Zarządu.
Kolejne spotkanie - 11 luty, tj. sobota, tradycyjnie już o godz 15.
W związku z uchwałą Rady Ministrów, z dnia 27 grudnia 2011 r. informujemy, iż w pierwszym kwartale roku bieżącego osoby pobierające świadczenia pielęgnacyjne otrzymają dodatkowe 100zł miesięcznie. Pomoc będzie wypłacana w okresie od 1 stycznia do 31 marca 2012 r, czyli otrzymamy dodatkowo 300zł.
Zgodnie z ustawą o świadczeniach rodzinnych, świadczenie pielęgnacyjne otrzymują: matka albo ojciec (lub faktyczni opiekunowie), którzy rezygnują z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Wniosek o przyznanie pomocy należy złożyć do 31 stycznia, a w przypadku, gdy świadczenie pielęgnacyjne przyznano po tym dniu - w ciągu 7 dni, od kiedy decyzja ta stała się ostateczna.
Dodatkowe 100 złotych będzie wypłacana w terminie wypłaty świadczenia pielęgnacyjnego. Pomoc będzie przyznawał i wypłacał organ realizujący w danej gminie świadczenia rodzinne (czyli wójt, burmistrz, prezydent miasta lub ośrodek pomocy społecznej). Obecnie świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520zł i nie jest uzależnione od kryterium dochodowego.
Czytaj więcej: Dodatkowe 100 zł dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne
Rozporządzenie zmieniające „ Program terapeutyczny leczenia stwardnienia rozsianego” weszło w życie z dniem 15.12.2011r.
12 grudnia br. Minister Zdrowia podpisał Rozporządzenie zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych. Oznacza to, że zmiany w programie terapeutycznym leczenia stwardnienia rozsianego stały się faktem.
Najważniejsze punkty to:
- dostęp do programu dla dzieci od 12 roku życia;
- brak górnej granicy wieku w kwalifikacji;
- przeniesienie octanu glatirameru do leków pierwszego rzutu;
- wydłużenie czasu finansowania leczenia do 5 lat.
Na długo przed wyznaczoną godziną spotkania, przy dźwiękach kolęd i odświętnie przystrojonej Sali bojkowskiego Domu Kultury zaczęli się gromadzić członkowie naszego Stowarzyszenia i ich rodziny. Sala wypełniona została po brzegi.
Wszystkich licznie zebranych członków Stowarzyszenia oraz gości – a właściwie naszych
przyjaciół w osobach dr. Katarzyny Kubickiej oraz dr. Macieja Maciejowskiego – a także poproszonego o udział w tym spotkaniu proboszcza bojkowskiej parafii ks. Bogdana Benedika powitała nasza prezes, pani Karolina Kropornicka. Po powitaniu i podkreśleniu charakteru i znaczeniu tradycyjnego spotkania opłatkowego, które dla wielu chorych ma zawsze niezmiernie ważne znaczenie nie tylko w wymiarze duchowym ale i tereupatycznym, ks. Bogdan Benedik w swoim wzruszającym wystąpieniu przekazał zebranym nadzieję na przyszłość. Wskazał na potrzebę takich spotkań, na potrzebę łączności w modlitwie do której nas zaprosił. Po słowach modlitwy, przy dźwiękach kolęd długo trwało dzielenie się opłatkiem, składanie życzeń, serdeczne wyciąganie rąk i uściski dłoni.
Czytaj więcej: Nasze opłatkowe spotkanie – 10 grudnia 2011r.
W sobotnie popołudnie, dnia 10 grudnia bieżącego roku, zbierze się w Bojkowie, w dobrze nam znanym Domu Kultury przy ul. Rolników 164, liczne grono chorych na stwardnienie rozsiane i członków ich rodzin oraz wiernych przyjaciół, na których można zawsze liczyć. Okazją będzie cykliczne, comiesięczne spotkanie członków naszego Stowarzyszenia - z racji grudniowego terminu zawsze noszącego uroczysty charakter spotkania opłatkowego, co jest już tradycją od 5 lat – oraz pięciolecie powstania Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM „SezaM” w Gliwicach.
