Tekst
KRS

Przekaż 1% dla naszego Stowarzyszenia

Osoby,które chcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie, proszone są o wskazanie w formularzu PIT rozliczenia za rok 2011 wpisać numer KRS: 0000269884 oraz wpisać jako cel szczegółowy: Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM"

Więcej informacji
 
 
KONTO 

Darowizny dla naszego Stowarzyszenia

Przekaż darowiznę dla naszego Stowarzyszenia. Kwota ta zostanie w całości przekazana na cele statutowe stowarzyszenia.
Nr konta:  09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Więcej informacji
 
 

Zapraszamy do odwiedzenia naszej galerii

Od początku istnienia stowarzyszenia nasi członkowie miłośnicy fotografii prowadzą naszą galerię zdjęć dostępną na Picasa Web Albums.

Zapraszamy do jej obejrzenia.

Chorzy na SM przez lata czekali na leki w formie tabletek, a nie zastrzyków. Przedstawiamy pierwszego na mecie i inne kolejne w wyścigu? 

Podczas konferencji ECTRIMS w październiku 2010 roku przedstawiono szereg nowych doniesień na temat stanu badań nad nowymi doustnymi lekami immunomodulującymi w SM oraz lekami objawowymi, a także informacje o etapie ich rejestracji. Nowe substancje z grupy leków immunomodulujących to: fingolimod, cladribine, alemtuzumab, daclizumab, laquinimod, teriflunomid i BG12. 

 Zwycięzcą wyścigu i przełomem w leczeniu SM stał się fingolimod, od kwietnia dostępny także w Polsce pod nazwą Gilenya®. Lek ten stanowi przełom w leczeniu SM. 

W USA wskazany jest dla każdego chorego z postacią rzutową SM (nie tylko rzutowo-remisyjną), w dodatku jako leczenie pierwszego wyboru. Na terenie UE preparat Gilenya® dopuszczony jest do stosowania u pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego, utrzymującą się pomimo leczenia interferonem beta lub pacjentów z ciężką, rzutowo-remisyjną postacią SM o wysokiej aktywności. Lek zmniejsza zdolność limfocytów T (rodzaju krwinek białych wchodzących w skład układu odpornościowego) do przemieszczania się z węzłów chłonnych w kierunku mózgu i rdzenia kręgowego, dzięki czemu ogranicza uszkodzenia, których są powodem w SM. Po odstawieniu leku liczba limfocytów krążących wraca szybko do normy. W badaniach rejestracyjnych liczba rzutów w grupie leczonych lekiem Gilenya® była o około połowę mniejsza niż w grupie placebo.

Najczęstsze działania niepożądane związane ze stosowaniem preparatu Gilenya® (obserwowane u więcej niż 1 pacjenta na 10) to: zakażenia grypowe, ból głowy, kaszel, biegunka, bóle pleców i zwiększona aktywność enzymów wątrobowych. 

Cladribina - ze wskazaniem do pulsacyjnego leczenia postaci rzutowo-remisyjnej SM - została 22 czerwca br. wycofana z procesów rejestracyjnych przez producenta. Firma Merck KGaA ogłosiła swoją decyzję o zaprzestaniu dalszych starań o światową rejestrację cladribine, a także zapowiedziała wycofanie cladribine obecnej w sprzedaży w Australii i Rosji pod nazwą Movectro. Decyzja ta związana była z oczekiwaniami dalszych badań lub analiz wyrażonymi ze strony amerykańskiej Agencji do Spraw Leków i Żywności - FDA i jej europejskiego odpowiednika - EMA. Producent uznał jednak, że jest mało prawdopodobne, aby dodatkowe badania lub nowe analizy spełniły wymagania FDA i EMA i zdecydował, że koszty wycofania leku na tym etapie będą mniejsze niż koszty dalszych badań. 

Szereg innych leków immunomodulujących w SM znajduje się w fazie II lub III badań: alemtuzumab, daclizumab, laquinimod, teriflunomide (stosowany obecnie w Reumatoidalnym Zapaleniu Stawów), BG12 (stosowany obecnie w łuszczycy). Leki te posiadają zupełnie różne mechanizmy działania i każdy z nich stanowi nowe, nie znane dotąd podejście do leczenia SM. 

W zupełnie innej grupie leków - tzw. objawowych (czyli zwalczających objawy SM, a nie mechanizmy przyczynowe)- nową propozycją jest dostępny od 2010 roku na razie tylko w USA - dalfampridin (dawniej fampridin) , o nazwie handlowej Ampyra®. Jego działanie polega na zamykaniu kanałów potasowych w aksonie (wypustce nerwu) i hamowaniu ucieczki potasu. W tym mechanizmie uzyskuje się poprawę chodzenia u ludzi z SM. Przy zastosowaniu leku Amypra® u 1 na 3 pacjentów czas przejścia dystansu 25 stóp (czyli około 762 m) poprawiał się przeciętnie o 25% . Choć zatem lek ten nie działa u wszystkich chorych, jednak u tych, u których działa (tzw. responders) - znacząco poprawia jakość życia. Łatwo sobie wyobrazić, że możliwość przejścia samemu do łazienki lub kuchni bez pomocy innej osoby, stanowi kolosalną różnicę dla osoby chorej. 

Kolejne pozytywne wyniki na temat skuteczności Ampyra® zostały przedstawione w czerwcu 2011 na konferencji w Montrealu. Okazuje się, że na skuteczność leku nie ma wpływu wstępny stopień upośledzenia chodzenia pacjenta, oceniany według skali EDSS. Oznacza to, że Ampyra® poprawia chodzenie nie tylko u umiarkowanie, ale i u znacznie niepełnosprawnych pacjentów. 

Lek tworzony był od 1993 roku (17 lat!); zarejestrowanym wskazaniem jest poprawa chodzenia we wszystkich typach SM. Obecnie trwają badania czy lek ten może poprawiać działanie także innych zdemielinizowanych nerwów, odpowiedzialnych za deficyt koordynacji, siły mięśniowej, a nawet zwieraczy pęcherza. W dawkach wyższych niż 2 x 10 mg dziennie lub przy niewydolności nerek, lek może powodować drgawki, jednak przy zachowaniu właściwej dawki jest lekiem bezpiecznym. 

Jak widać wiele się dzieje w leczeniu SM, pytanie jednak czy skorzystają z tego chorzy w Polsce, kraju, gdzie nowe leki dostępne są w stopniu minimalnym do potrzeb na skutek kuriozalnych zapisów wskazań i limitów czasu leczenia, niespotykanych gdzie indziej w Europie. 

Na podst. ECTRIMS 2010: Orals, Retinal Imaging, and Other Highlights Andrew N. Wilner, MD, Medscape Neurology 10/22/2010
Merck KGaA halts approval process for MS drug cladribine ; FirstWord 22.06.2011 (The Washington Post; Morningstar; Bloomberg; Merck KGaA; Forexyard) 

Źródło: http://www.stwardnienierozsiane.net

Terminarz spotkań SEZAM-u

Spotkania odbywają się  w Gliwicach ul. Parkowa 5  zawsze o godz. 15. Terminy spotkań:


11-10-2014
08-11-2014
29-11-2014 BAL ANDRZEJKOWY
13-12-2014 SPOTKANIE OPŁATKOWE

Dyżury zarządu

Zwrot kosztów poniesionych jest zwracany na podstawie oryginałów dowodów imiennych wraz z prośbą i prawidłowym nr konta. Dokumenty przyjmowane będą dwa razy w miesiącu w terminach podanych w harmonogramie dyżurów w poradni lub listownie na adres stowarzyszenia.  Od 1 października 2014r. będzie można składać dokumenty w naszym ośrodku PaTION w Gliwicach przy ulicy Jana Śliwki 12.

Usługi asystenckie i rehabilitacji domowej

Przypominami, że Fundacja "Więcej z życia" pomaga w kontaktach z osobami świadczącymi profesjonalne usługi asystenckie dla osób niepełnosprawnych.

Kontakt w sprawie rehabilitacji domowej

Lilianna Małkowska-Lorczyk tel. 515-360-556
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi.

kontakt w sprawie asystenta domowego

Robert Lorczyk,  tel: 506 507 193
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi.

Statystyka strony

  • Unique Visits Today147
  • Unique Visits Yesterday145
  • Visits This Week732
  • Visits Previous Week724