Stwardnienie rozsiane problemem społecznym

„SM stanowi duży problem społeczny. Według szacunków w Polsce choruje 50-60 tys. osób. Nie dysponujemy jednak pewnymi danymi epidemiologicznymi, bo mimo wcześniejszych apeli i wniosków, w Polsce nie stworzono krajowego rejestru osób cierpiących na SM” – powiedział prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Utworzenie rejestru to jeden z postulatów ekspertów.

Co w tej sytuacji mogą neurolodzy?

Neurolodzy apelują o poprawę dostępu do nowoczesnych terapii i rehabilitacji dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) podkreślając, że obecnie Polska znajduje się na szarym końcu wśród 33 krajów Europy pod względem jakości opieki nad tą grupą pacjentów. Dowodem na to są choćby wyniki najnowszego badania europejskiego pt.: Barometr SM (MS Barometer), wg którego Polska zajęła ostatnie lub przedostatnie miejsce w większości analizowanych kwestii. Wyprzedziły nas nawet kraje o gorszej sytuacji ekonomicznej. Od kilkunastu lat medycyna dysponuje lekami, które spowalniają rozwój SM, a nieraz zahamowują ją zupełnie na wiele lat, ale obecnie z takiej terapii w Polsce korzysta około 3-4 proc. wszystkich chorych. Pod tym względem zajmujemy ostatnie miejsce wśród wszystkich krajów europejskich, nie tylko unijnych. Przykładowo, do terapii immonomudulującej, bo o takiej mowa, w krajach tzw. starej UE ma dostęp ponad 50 proc. pacjentów. Poza tym, w wielu krajach chorym umożliwia się korzystanie z najnowszych i najbardziej skutecznych leków, o czym polscy chorzy nawet nie mogą marzyć. Jakie to leki, jakie są uwarunkowania ich stosowania, dowiedzieliśmy się z niezwykle pouczającego wykładu dr Macieja Maciejowskiego.

Jeśli jest problem społeczny – a liczby mówią że jest - mamy od tego odpowiednie instytucje do ich rozwiązywania. W przypadku SM są to na pewno Ministerstwo Zdrowia i NFZ

Jak problem chorych na SM w Polsce rozwiązują MZ i NFZ?

. Pierwszy przykład : pogarsza się zdecydowanie sytuację chorych na SM przerywając bez zapowiedzi i z niewyjaśnionych przyczyn produkcję mitoksantronu / dotychczas produkowanego w jeleniogórskiej Polfie /. Jakie są skutki takiej decyzji? Podrożenie kosztów leczenia tym cytostatykiem nawet do 40 razy. Dla wyobrażenia sobie skali wzrostu kosztów: podanie dawki życiowej mitoksantronu w ośmiu wlewach po 50-60 zł jeden wlew, otrzymujemy koszt 400-500 zł całej kuracji. 40-sto krotny wzrost kosztów kuracji jednego pacjenta to kwota rzędu 16000 do 20000 zł. Przyjmując że w Polsce jest leczonych mitoksantronem tylko 100 chorych na SM, różnica daje kwotę około 1500000 zł / półtora miliona!/. Dodać należy jeszcze koszty całej niepotrzebnej „produkcji” całej masy dokumentów, które są podstawą wydania przez MZ zgody na indywidualny tereupateczny import leku. Na tym jednym przykładzie widać wyraźnie ile środków nie trafia do chorych na SM, wymagających najczęściej natychmiastowej kuracji nowszymi, skuteczniejszymi interferonami.

Kolejnym przykładem jest tworzenie statystyk, wyraźnie różnych od danych barometru unijnego o którym była mowa wyżej. Nasze, krajowe statystyki wyglądają j/n: Wyniki zaprezentowane wg danych MZ, komuś na pewno poprawiają nastrój, jednak są w wyraźnej sprzeczności z danymi barometru unijnego, w którym jest mowa o 3-4% leczonych interferonem w stosunku do szacunkowej ilości chorych ocenianej na 60 a nawet 65 tys! Wyżej przedstawiona twórczość statystyczna jest więc twórczością „radosną’.

Wyniki te jednak zdecydowanie psują nastrój chorym na SM w woj. śląskim

Jak wiemy w Polsce chorzy na SM mogą otrzymać terapię immunomodulującą w ramach specjalnego programu terapeutycznego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). Program ma ograniczone środki, które dodatkowo są pomniejszane / przykładem jest wzrost kosztów mitoksantronu, ale także niewykorzystanie środków w programie, co miało miejsce w katowickim NFZ w 2010 roku/.Dla młodych osób chorych na SM / mówimy o młodych chorych na SM, gdyż w Polsce istnieje dyskryminacja chorych na SM do kwadratu, gdyż chorzy na SM po 40-tym roku życia nie mają szans na leczenie interferonami / jest to sytuacja niezwykle trudna, taki chory, najczęściej młody człowiek, powinien otrzymać leczenie natychmiast. Jeśli ma aktywną postać choroby to przez 1,5 – 2 lat oczekiwania na leczenie, mogą w jego organizmie zajść bardzo duże, nieodwracalne zmiany, co przyspieszy inwalidztwo. Dlaczego w woj. śląskim jest tak zle, najgorzej w Polsce? Odpowiedz daje istnienie przy śląskim NFZ-ecie tworu, komisji ekspertów, która nie ma odpowiednika w kraju. W tej sytuacji, statystyki widoczne wyżej porażają.. Taka „komisja” to dodatkowa „produkcja” nikomu niepotrzebnych dokumentów. Decyzję, podobnie jak w innych oddziałach NFZ, powinien podjąć, zgodnie z jednolitymi procedurami dla wszystkich, kompetentny urzędnik. Jeśli w Polsce chorzy na SM czują się dyskryminowani / w porównaniu z innymi krajami tak to wygląda /, to na Śląsku chory na SM dyskryminowany jest podwójnie. Dlaczego na ŚLĄSKU? Jest pewnym, że jakieś pieniądze na leczenie interferonami chorych na SM w śląskim NFZ zostały zmarnowane, utracone bezpowrotnie, co przyczyni się do dalszego pogorszenia leczenia chorych na SM w naszym województwie w bieżącym, jak i następnych latach.

Rehabilitacja-

- to kolejny, ważny element leczenia chorych na SM. Rehabilitacja pojmowana jako proces fizyczny ale i społeczny. Jeszcze parę lat temu SM nie była jednostką chorobową kwalifikującą do leczenia sanatoryjnego. Gdy SM stała się taką jednostką chorobową, można było zaobserwować wysyp ośrodków zajmujących się rehabilitacją chorych na SM. Wiemy z życiowego doświadczenia, że lekarzy-neurologów, specjalistów od SM, tak naprawdę jest niewielu. Jeszcze mniej jest rehabilitantów SM z prawdziwego zdarzenia. Stąd brak prawdziwych ośrodków rehabilitacyjnych zajmującymi się chorymi na SM. W kraju jest ich zaledwie kilka, może 2-3. Podobno. Kto był leczony sanatoryjnie w dużych renomowanych uzdrowiskach, wie jak to wygląda. To są kombinaty do robienia pieniędzy. Po pobycie w takich ośrodkach, pojmujących leczenie rehabilitacyjne chorych na SM tylko zabiegowo, ćwiczeniami fizycznymi, chory wraca zestresowany. Inaczej sprawa wygląda w sytuacji inicjatywy organizacji turnusów rehabilitacyjnych przez nasze Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, których celem jest przywrócenie pełnej lub możliwej do osiągnięcia sprawności fizycznej i psychicznej, zdolności do pracy i zarobkowania oraz zdolności do brania czynnego udziału w życiu społecznym; ograniczenie niepełnosprawności na skutek przebiegu choroby. Przygotowany programu turnusu spełnia podstawowe wymogi standardów corocznej rehabilitacji złożonej, w warunkach stacjonarnych, poprzez wspieranie procesów fizycznej, psychicznej i społecznej adaptacji do niesprawności i inwalidztwa, ułatwianiu utrzymywania niezależności w codziennych czynnościach, dopingowaniu do niezależności a także integracji członków Stowarzyszenia SEZAM.

Dlatego możemy mówić, że w Dusznikach będzie nam jak u mamy, mamy Karoliny Kropornickiej.

Jest obietnica MZ / Ministerstwo Zdrowia /.

Wreszcie, po długich oczekiwaniach z MZ napłynęła pozytywna wiadomość. W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.
Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego / przypomnieć należy że jesteśmy partnerem, organizacją wspierającą PTSR /. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.

Jest też jednak w zakończeniu komunikatu coś co może niepokoić. Jest informacja, iż kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

Kto obserwuje działania AOTM może oczekiwać niespodzianki. Decyzje AOTM w przeszłości utrudniły, a w pewnym okresie nawet uniemożliwiły leczenie octanem glatimeru / m. in copaxone / chorym na SM.

Miejmy wszyscy nadzieję i bądźmy dobrej myśli że podobnie jak wiele zapowiedzi, ta nie będzie tylko kolejną obietnicą. Lipiec da nam odpowiedz.

SEZAMSM i problemy 

Źródło: katowice.gazeta.pl cz.l i katowice.gazeta.pl cz. Il