Nasze comiesięczne spotkanie - 5 stycznia 2012r

W tym dniu, nietypowo, bo w czwartek, przed pierwszym w tym roku dłuższym weekendem, i o nietypowej godzinie, o 16, ze względu na normalny dzień pracy, w „ naszym” bojkowskim Domu kultury, zebraliśmy się w bardzo licznym gronie, jak zawsze!

Ciesząc się ze spotkania w „rodzinnym gronie”, dzieliliśmy się świątecznymi i sylwestrowymi przeżyciami.

O godz. 16, pani prezes Sezam-u powitała nas, przedstawiając porządek spotkania:

• informacja o tegorocznym turnusie rehabilitacyjnym
• aktualizacja wpływów na konto Stowarzyszenia z tytułu 1%
• koncert charytatywny  na naszą rzecz w dniu 22 stycznia 2012 roku w Gliwicach
• informacja kol. Wajdzika o już trwającej inicjatywie SezaM-u w zakresie upowszechniania wiedzy o stwardnieniu rozsianym w szkołach
• wystąpienie naszego gościa Roberta Lorczyk, przewodniczącego rady nadzorczej Stowarzyszenia FAON.
• wieczorek taneczny w dniu 21 stycznia, inicjatywę przestawił Mietek Koszka
• nasz gość, Pan dr Maciej Maciejowski zrelacjonował pierwsze efekty funkcjonowania rozporządzania zmieniające "Program terapeutyczny leczenia stwardnienia rozsianego", które weszło w życie z dniem 15 grudnia 2011r.
• sprawy porządkowe i organizacyjne, zakończenie spotkania.

Pani prezes poinformowała nas o korekcie MF i aktualizacji wpływów z tytułu 1% i darowizn na konto Stowarzyszenia oraz subkonta naszych członków. Uaktualnione na dzień 31.12.2011r stany kont wręczone będą w czasie przerwy.

Następnie zostaliśmy poinformowani o koncercie charytatywnym na naszą rzecz, który odbędzie się Gliwicach w dniu 22 stycznia 2012 roku. Szczegóły zostaną nam przekazane w ogłoszeniu na naszej stronce oraz drogą elektroniczną. Zachęcamy wszystkich do licznego udziału w tym koncercie. Przewidziane są atrakcje, w tym aukcja, mająca wspomóż konto Stowarzyszenia.

Kolega Wajdzik przedstawił nam już trwający program upowszechniania wiedzy o stwardnieniu rozsianym, prowadzonym głównie wśród klas 6 szkół gimnazjalnych, dzieląc się uwagami i spostrzeżeniami z już odbytych spotkań. Program będzie kontynuowany i rozszerzony. Chętni mający pomysł i czas, czujący temat,  proszeni są kontakt z kol. Wajdzikiem bezpośrednio lub przez telefon Stowarzyszenia. Temat inicjatywy, jej programu i przebiegu, będący nowością w naszej działalności, wzbudził szerokie zainteresowanie.

W dalszej kolejności prezes Stowarzyszenia FAON Robert Lorczyk przedstawił nam program FAON-u, i promocyjne propozycje dla naszych członów wymagając opieki, wsparcia i pomocy w zakresie działalności stowarzyszenia. Wszelkie wiadomości na stronce FAON.

Przed przerwą, Mietek Koszka zainteresował nas inicjatywą zorganizowania wieczorku tanecznego dla nas, dla członków naszych rodzin i znajomych. Wieczorek odbędzie się w dniu 21 stycznia w bojkowskim Domu Kultury. Początek godz 19. Warunkiem jest frekwencja. Koszt wieczorku – 50 złotych od osoby. Szczegóły w ogłoszeniu na naszej stronce. Zapraszamy wszystkich lubiących taniec i zabawę.

W czasie krótkiej przerwy, członkom obecnym na spotkaniu wręczono zaktualizowane zestawienia kont osobistych.

Po przerwie Pan Dr Maciej Maciejowski poinformował nas o pierwszych efektach funkcjonowania zmienionego stosownym rozporządzeniem Ministra Zdrowia „ Programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego” które weszło w życie z dniem 15.12.2011r. Analiza list refundacyjnych leków przez nas stosowanych wskazuje że za leczenie zapłacimy drożej, zaś poziom refundacji programów lekowych jest na poziomie 2010 roku . Informacja ta wprowadziła zebranych w konsternację i wymusza na nas natychmiastową reakcję. Miało być lepiej. Okazuje się po raz kolejny, że w Śląskim NFZ dobrze już było. Sprawa wymaga interwencji i takowa zostanie podjęta w każdy możliwy, dostępny nam sposób. Dosyć dalszej dyskryminacji chorych na stwardnienie rozsiane na Śląsku!

W dalszej, końcowej części spotkania, bardzo sprawnie jak zawsze, przebiegały sprawy organizacyjne. Każdy miał możliwość rozmowy z panią prezes lub członkami Zarządu.

Kolejne spotkanie  - 11 luty, tj. sobota, tradycyjnie już o godz 15.